Cosa ne pensano i pazienti dei modelli di assistenza sanitaria per le malattie a lungo termine? Non è facile rispondere a questa domanda per via della molteplicità di opinioni riguardo alle caratteristiche che un modello di erogazione di assistenza sanitaria dovrebbe avere affinché risulti efficace. Gli stakeholder del settore sanitario, infatti, hanno punti di vista differenti che spesso non coincidono affatto tra loro. I pazienti esprimono i feedback da un punto di vista personale, sulla base delle esperienze di cura vissute che sono altamente variabili.
Facciamo ordine alle idee a partire dal modello Suchman.
Il modello Suchman
Il modello Suchman descrive in modo sintetico le tappe del percorso che una persona intraprende quando è affetta da una malattia:
- La fase iniziale dell’esperienza dei sintomi;
- La fase dell’assunzione del ruolo di malato;
- La fase di contatto con l’assistenza medica;
- La fase del ruolo di paziente;
- La fase finale di recupero o riabilitazione.
Come si può notare, prima di poter ideare qualsiasi sistema di assistenza sanitaria, è fondamentale che il malato si identifichi come tale e che voglia tornare alla vita normale, quella senza dolori né malessere debilitanti. Se e solo se queste due condizioni vengono soddisfatte, allora la persona andrà alla ricerca di uno o più professionisti sanitari a cui affidare la propria salute.
Inoltre, la fase finale di recupero o riabilitazione avviene soltanto quando il paziente non si definisce più malato perché soddisfatto dai risultati ottenuti con le cure. Un miglioramento clinico, infatti, non corrisponde per forza all’idea di guarigione che una persona ha.
Definizione di malattia a lungo termine
Seguendo lo schema del modello Suchman, una malattia è definibile a lungo termine qualora passino almeno sei settimane dall’identificazione del primo sintomo (fase 1) fino al momento in cui il paziente ritiene di essere guarito con la scomparsa dell’ultimo sintomo (fase 5).
Tuttavia, non tutte le malattie a lungo termine possono essere curate fino alla fase finale di recupero. Per esempio, le malattie croniche presentano sintomi che non si risolvono nel tempo né giungono a miglioramento, portando le normali funzioni fisiologiche a un lento declino; le malattie terminali, invece, sono incurabili e prevedono la morte del paziente.
Per via della loro definizione, quindi, le malattie a lungo termine richiedono un trattamento sanitario professionale per un periodo di tempo prolungato, facendo diventare la terapia una parte della vita quotidiana del malato per mesi, se non anni.
Le aspettative dei malati a lungo termine
Secondo la maggior parte dei malati a lungo termine, i modelli più efficaci di assistenza sanitaria sono quelli che:
- Portano al raggiungimento della massima qualità di vita;
- Sono efficaci nel minor tempo possibile;
- Non richiedono di modificare eccessivamente quella che è considerata la normale routine;
- Hanno un costo ragionevole e non alterano la stabilità finanziaria.
Alcune aspettative sono rivolte anche ai professionisti sanitari, considerati l’elemento chiave di qualsiasi modello di assistenza. Il malato, in genere, pretende che il medico sia autorevole e al contempo umano, cioè che sia preparato da un punto di vista scientifico e comunicativo. Oltre alle competenze e conoscenze strettamente tecniche della professione, infatti, i pazienti si aspettano che il professionista sanitario a cui si affidano sappia comunicare in modo empatico lasciando spazio alle emozioni, siano esse positive (felicità, entusiasmo, gioia) o negative (paura, angoscia, rabbia).
Queste riportate qui sopra sono ovviamente considerazioni generali che valgono per la maggior parte dei pazienti, ma non per tutti. Spetta al professionista sanitario valutare caso per caso e comprendere le vere aspettative di ogni singolo malato con cui ha a che fare.
Conclusione
Per comprendere l’opinione dei malati a lungo termine sulla qualità dell’assistenza sanitaria, è essenziale considerare il loro percorso nella malattia attraverso il modello Suchman. Essi sono sottoposti a un malessere prolungato nel tempo, molto spesso debilitante, che impedisce di svolgere le normali attività quotidiane. Nel peggiore dei casi, la malattia è irreversibile perché cronica o terminale. Alla luce di ciò, è ragionevole la richiesta di professionisti sanitari empatici che operino attraverso cure efficaci nel tempo e non troppo dispendiose.
